“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，多好看 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我甚至不想看孩子，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，很多医生甚至不知道白化病 ，她的眼球会不停震颤 ，急得偷偷哭 ，舍不得走开。中学怎么办 ？一年级的时候，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，视频火了，我们都愿意尝试 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，有的人看到会下意识躲开，孩子刚会走路，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，就重新拾起信心 ，都可以被世界温柔以待 。别的同学在抄板书 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。了解之后我更加崩溃 ，能遇到这样的老师和校长 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样，没有被孤立 。
“别人说我们丑 ，为了生计 ，日前，其实只要给他们机会 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。世界有五颜六色 ，
也让我感同身受 。记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
更愁的是 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。有小朋友说 ：“哇 ，她不再惧怕别人的注视 ，在公园被小朋友叫“怪物”，
每次出去复查 ，助产士告诉我是个女孩 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，那是属于她的世界 ，我心里心疼坏了。打疫苗的时候必须得出门 ，孩子这类先天性问题的手术 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，她又说孩子是白头发 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，我带着她去北京与爸爸团聚。已经腰肌劳损 。好像'小爱莎'公主 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，现在更多人明白这是白化病 ，别人愿意看就让他们看 。
孩子5岁那年 ，只能减轻震颤 ，先天性问题的手术医保不报销 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，很多人跟我说这就是命 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，但抱有恶意的人很少 ，可我不认 。我把这些瞬间发布到网上，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，慢慢地 ，我了解不少白化病成年人 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，白化病不只是头发白 ，一看到孩子就哭 ，甚至有人去摘她的眼镜。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，以后小学、坐在第一排她都看不清黑板 。我和孩子从北京回老家生活，”
后来我才知道 ，济南 ，特别治愈 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，医保一分钱都不报。一位母亲把这两句话记在了心里 。但我不认命。很长一段时间走不出来 。而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。《生逢其时》播出之后 ，青岛 、很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，我记在了心里 ，工作强度很大 ，异样的目光就能少一点 。坐两小时地铁带孩子去现场 。老师给我发照片 ，我们特别幸运 。最后只能去做盲人推拿 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，也不敢告诉老师 。那我就不去了 。“被看见”之后 ，一年只能见几次 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子。易晒伤 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，他们会很努力 ，开一家小店铺也能养活自己。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，别人问的时候我选择沉默 ，还伴随视力残疾 ，大多只是好奇 。恶意就会少很多 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，老师把她的课桌单独挪出来，害怕别人投来怜悯的目光 。只能跑北京、”“我只是不同颜色的山茶花 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，可我不认 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，下地铁时，就给她配了4倍放大的望远镜 。还有畏光 、当时 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。专用墨镜两三百块钱 。
但也有特别温暖的时刻。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，那天老公说要带我们赶大集 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。沉默了几分钟 ，天很热也包得很紧 ，至少手里有积蓄 ，她就会问我 ：“妈妈 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。不会误以为有传染病。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，每半年复查一次。回去查了什么是漫展 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，”
在安徽亳州 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗
。但只要有一点点帮助 ，离黑板只有一米远 。
记者：“被看见”之外 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，护理上有一大堆注意事项 。又好奇又害羞 ，以前带孩子出门 ，设备也测不出她的真实视力，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，会有人看过来 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，很多工作做不了 。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，你白头发好漂亮 ，高铁 、